هم‌میهن نوشت: ضعف دولت در تامین ارز مورد نیاز برای واردات دارو یا مواد اولیه آن با سیاست اصلاحات ارزی، با اعتراض از سوی نمایندگان مجلس و گلایه مردم همراه شده است. اگرچه در این مدت بار‌ها رئیس دولت دستور رسیدگی آن را به وزیر بهداشت داده است و او آستین‌ها را بالا زده تا کمبود برخی از دارو‌ها به‌صورت مقطعی حل شود، اما تلاش‌ها برای تامین دارو‌های بیماران خاص تاکنون خروجی مطلوبی نداشته است. حال رئیس‌جمهور در راستای حمایت از بیماران خاص، دستوراتی را صادر کرده و از حمایت خود خبر داده است.
روز گذشته سیدابراهیم رئیسی، رئیس جمهوری با حضور در سیزدهمین همایش ملی نخبگان در مسیر تولید دارو‌های بیماران خاص به سهل شدن دستیابی بیماران خاص به داروهایشان اشاره کرد و با یادآوری اتفاقی در سال گذشته گفت: «در جمع بیماران خاص که جلوی مجلس تجمع کرده بودند، حاضر شدم و از آن‌ها خواستم که نمایندگان‌شان به دفترم بیایند. در جلسه با نمایندگان‌شان گفتم اولاً که عمر دست خداست؛ دوم اینکه از کجا معلوم نتوانیم داروی مورد نیاز را با این همه استعداد درخشان و نخبگان بسازیم؟
وزیر بهداشت، رئیس سازمان غذا و دارو و برخی دیگر را دعوت کردم و گفتیم کار مقدماتی را انجام می‌دهیم، اما تمام تلاش ما برای ساخت داروی مورد نیاز در داخل کشور است. از ساخت دارو‌های مورد نیاز دارو‌های ساخت حمایت می‌کنیم. وظیفه ما هم حمایت از ساخت داروست و هم اینکه نگذاریم این عزیزان با مشکل روبه‌رو شوند؛ حتی اگر توانایی برای خرید ندارند هم دولت حتماً مساعدت می‌کند تا دستیابی به داروی مورد نیازشان پیدا کنند.».
اما مشکلات بیماران خاص به دارو ختم نمی‌شود. از سوی دیگر بیمار‌های خاص زیادی در کشور شناسایی شده که باید با دستور رئیس دولت یا تصویب مجلس در لیست بیمار‌های نادر قرار گیرند تا رسماً بیماری خاص شناخته شده و درمان و داروهایشان رایگان باشد، اما از دوره ریاست‌جمهوری مرحوم هاشمی تاکنون نه‌تن‌ها هیچ‌کدام از رؤسای دولت، بلکه حتی مجلس نیز به این موضوع ورود پیدا نکرده است.
حالا ابراهیم رئیسی در اظهاراتی وعده داده است خانواده‌های بیماران خاص حمایت شوند. براساس اطلاعات منتشرشده توسط بنیاد بیماری‌های خاص، تاکنون ۴۲۲ بیماری نادر در ایران شناسایی شده است و گفته می‌شود که احتمالا تعداد بیماران نادر در کشور حدود ۱/۵ تا ۲ میلیون نفر باشد.
حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر درباره دسترسی بیماران نادر به داروهایشان به هم‌میهن گفت: «ورود رئیس دولت به این مشکلات مؤثر است. مشکلات تهیه دارو به دلیل گران بودن‌شان بیماران و خانواده آن‌ها را اذیت می‌کند به‌طوری‌که برای تامین داروهایشان از زندگی عادی دور می‌شوند. متاسفانه بیمه درصد کمی از هزینه‌های خرید این دارو‌ها را تحت پوشش قرار می‌دهد و بخش عمده‌ای از این دارو‌ها نیز تحت پوشش نیستند و بیمه‌های تکمیلی نیز درصد کمتری از آن را پوشش می‌دهند.»
او با اشاره به اینکه با شناسایی بیماران نادر باید بیمه تکمیلی آن‌ها به‌طور جامع و سریع انجام شود، افزود: «از سوی دیگر باید تمام بیماران نادر تحت بیمه قرار گیرند. حدود ۲۳۷ بیماری نادر زیر پوشش کامل بیمه‌ای قرار گرفته‌اند. با توجه به شناسایی ۴۲۲ بیماران نادر وجود دارد که باید طبق قانون و سند ملی بیماری‌های نادر ایران زیر پوشش کامل بیمه‌ای قرار گیرند و سازمان بیمه سلامت، دارو‌های آن‌ها را تامین کنند؛ لذا می‌توان آن را مطالبه کرد.»
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه مشکلات بیماران خاص تنها به تامین و خرید دارو محدود نمی‌شود، گفت: «دوره درمان، بستری شدن در بیمارستان، مراقبت‌های ویژه، کمبود دستگاه و تجهیزات پزشکی و توانبخشی از دیگر مشکلات این بیماران است که طبق سند ملی بیماران نادر باید به‌صورت رایگان در اختیار آن‌ها قرار گیرد. همواره تهیه دارو برای بیماران نادر و خانواده‌هایشان سخت بوده است و حال در شرایطی که کشور با کمبود دارو مواجه است، تهیه دارو برای این افراد به مراتب سخت‌تر شده است.»
ادراکی با بیان اینکه بخشی از دارو‌های مورد نیاز بیماران خاص از خارج کشور باید تامین شود، تاکید کرد: «درصد زیادی یا تمام دارو‌های بیماری‌های نادر و ژنتیکی از خارج وارد می‌شود. ضمن آنکه درمان این بیماران به‌صورتی نیست که با یک یا حتی چهار دوز دارو تکمیل شود. آن‌ها به دریافت مستمر و روزانه دارو نیاز دارند. اگر یک روز دارو مصرف نکنند همه شرایط درمان به نقطه صفر و روز اول بیماری برمی‌گردد. حتی یک روز تاخیر در مصرف دارو توسط بیماران نادر، صعب‌العلاج یا ژنتیکی عواقب ناگواری را ایجاد می‌کند.
به‌طور مثال بیماران MPS هر روز باید غذای آنزیمی – وارداتی – را دریافت کنند. هر روزی که این دارو را مصرف نکنند روند سوءهاضمه شروع شده و تاخیر در استفاده از این آنزیم، کبد و سیستم گوارش این بیماران را با مخاطرات جدی مواجه می‌کند. بیماران پوست پروانه‌ای (EB) باید هر روز برای تاول‌هایشان از پانسمان‌های وارداتی استفاده کنند نه اینکه یک هفته، دو هفته. چراکه ترمیم پوست آن‌ها دائم است و نمی‌توان گفت که یک مدت این پانسمان‌ها وارد شود و به دلیل آنکه ارز بیشتری به آن تعلق می‌گیرد، دیگر آن را وارد نکنیم. درحالی‌که درمان آن‌ها مستمر است.»
او تاکید کرد: «کمیسیون پزشکی بیماری‌های نادر در بنیاد بیماری‌های نادر برگزار می‌شود و لیست بیماران پس از ثبت‌نام به وزارت بهداشت ارسال می‌شود؛ بنابراین مسئولان ذیربط به‌راحتی می‌توانند با توجه به تعداد بیماران و مقدار داروی مورد نیازشان میزان دوز داروی مصرفی آن‌ها را محاسبه کنند و براساس این محاسبه باید برنامه‌ریزی و تامین ارز کنند تا درمان این بیماران دچار وقفه نشود، نه اینکه بیمار با مصرف دارو به بهبودی نسبی برسد، اما اعلام شود که ارز دارو حذف شده و باید دنبال منابع باشیم.
بیماری‌های نادر طوری نیست که هر وقت دارو تامین شد استفاده کنند و در صورت نبود دارو، بتوانند با نبود آن سر کنند. هر روز بیماران نادر بیشتری شناسایی می‌شود؛ بنابراین باید تامین داروی بیماران خاص را مدیریت کرد تا با تاخیر به دست بیمار نرسد. به‌موقع رسیدن دارو به دست بیمار حائز اهمیت است.»
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر به صندوق تامین اعتبار برای دارو‌های بیماران نادر اشاره و بیان کرد: «سال گذشته اعتبار این صندوق ۳ هزار میلیارد تومان بود که امسال به ۱۰ هزار میلیارد تومان افزایش پیدا کرده است. این افزایش خوب است، اما مطمئن باشید که کافی نیست و باید در بخش ارزی نیز به میزانی افزایش یابد تا دارو‌های وارداتی در اختیار بیماران نادر قرار گیرد.»
