bato-adv
کد خبر: ۴۶۱۶۲۸

تصاویر دلخراش از زخم‌های پروانه‌ای روی بدن کودک شیرازی

شهنام پسر بچه ۷ ساله شیرازی از بدو تولد تاکنون با بیماری EB یا پروانه، دست و پنجه نرم‌ می کند . شهنام در رده بیماران نوع دیستروفیک (DEB) است که در این بیماری تاول‌ها در هر دو لایه داخلی و خارجی پوست تشکیل می‌شوند و دست ها و پاها فاقد ناخن می شود.تا قبل از ۲ سالگی بیماری شهنام به اوج خود رسید و ۸۰‌درصد از بدنش با زخم های شدید روبرو شد و البته با مراقبت های دلسوزانه خانوادش بهبود یافت و خوشبختانه در حال حاضر در وضعیت خوبی قرار دارد. شهنام خود نیز در مراقبت از زخم ها تلاش می کند چرا که مراقبت از زخم‌ و تاول ها در اولویت این بیماران قرار دارد و غفلت از این امر ممکن است به جمع شدن دست ها منجر شود. به طور میانگین مراقبت از شهنام ماهانه ۲ _۲/۵میلیون تومان هزینه می برد. شهنام به بازی های فکری، نمایشی و نقاشی کردن علاقه بسیاری دارد و روزانه علاوه بر درس خواندن وقت خود را صرف علاقه مندی هایش می کند .این کودک شیرازی قبل از شیوع بیماری کرونا روزانه ۲ الی ۳ ساعت در کلاس های کار درمانی شرکت می کرد اما در حال حاضر فعالیت های مرتبط را در منزل انجام می دهد .
تاریخ انتشار: ۱۴:۰۶ - ۱۹ آبان ۱۳۹۹

عکاس : سهیلا ستایش/ میزان

bato-adv
منصور
Iran, Islamic Republic of
۲۳:۰۰ - ۱۳۹۹/۰۸/۲۱
در عکس آخر با یه دستمال کاغذی معمولی زخمش تمیز میشه که واقعا درآور هست و بیماری رو بدتر میکنه، برای این بیماری پانسمان مخصوص وجود داره که گرون هست و واقعا برای خانواده کمرشکن.
ای زالویی که اختلاس میکنی، ای دلال ارزی که به گرونی دامن میزنی، ای مسئول که مسئول نیستی ببینید چه لقمه ای میبری برای زن و بچه ت، ببین از استخون های چه کسانی برای خودتون نردبون ساختین...
خداوند به دادتان برسد...
نرگس
Iran, Islamic Republic of
۲۰:۰۲ - ۱۳۹۹/۰۸/۲۱
امیدوارم شهنام عزیز در کنار خانواده محترمش زندگی خوبی رو تجربه کنه. کاش میتونستیم کمک کنیم دستکم برای داروهاش و بهش بگیم که دوسش داریم.
نام ،رضا گرگانی
Iran, Islamic Republic of
۲۳:۵۲ - ۱۳۹۹/۰۸/۲۰
سلام -با احترام به نظر دوستان و هموطنان ایرانی خودم .شماره کارت ازشون بگیرید که هر کسی به اندازه توان براشون مبلغی رو واریز کنیم تا حداقل خانواده فقط ناراحتیشون فقط بیماری باشه نه هزینه بیماری.
حسین
Iran, Islamic Republic of
۲۳:۰۰ - ۱۳۹۹/۰۸/۲۰
خدایا برای چی؟
مصطفی
Iran, Islamic Republic of
۱۴:۴۹ - ۱۳۹۹/۰۸/۲۰
لطفا یه شماره کارت ازشون بذارید. باشد هر کدوممون بتونیم فقط اندکی از دردهاشو کمتر کنیم.
مجله خواندنی ها
انتشار یافته: ۳۲
ناشناس
Iran, Islamic Republic of
۱۴:۱۵ - ۱۳۹۹/۰۸/۱۹
واقعا آدم دلش به درد میاد، خدا خودش کمکشون کنه
نام
Iran, Islamic Republic of
۱۴:۲۹ - ۱۳۹۹/۰۸/۱۹
خدایا شهنام عزیز و تمام بیماران رو شفا بده. آمین
نام
Iran, Islamic Republic of
۱۴:۳۰ - ۱۳۹۹/۰۸/۱۹
خدایا خودت کمکشون کن
نام
Iran, Islamic Republic of
۱۴:۳۳ - ۱۳۹۹/۰۸/۱۹
یا امام زمان تمام بیماران EB را شفا عطا فرما آقاجان.
نام
Iran, Islamic Republic of
۱۵:۰۱ - ۱۳۹۹/۰۸/۱۹
درود بر مادر سمبل عشق و محبت
نام
Iran, Islamic Republic of
۱۶:۰۲ - ۱۳۹۹/۰۸/۱۹
شفا از آن توست پروردگار من، عطا کن عطا کن که محتاجیم
نام
Iran, Islamic Republic of
۱۶:۳۸ - ۱۳۹۹/۰۸/۱۹
لطفا شماره حساب بزارید کمک بشه
نام
Iran, Islamic Republic of
۱۷:۰۳ - ۱۳۹۹/۰۸/۱۹
این مسئولین بی خاصیت ببینن شاید دلشون به رحم بیاد کاری بکنند
ناشناس
Iran, Islamic Republic of
۱۹:۴۰ - ۱۳۹۹/۰۸/۱۹
مگه قبله آمال شما داروی همین کودکان را تحریم نکرده؟! مسئولین چکار کنن؟
ناشناس
Iran, Islamic Republic of
۱۵:۰۷ - ۱۳۹۹/۰۸/۲۰
ناشناس 19.40 چرا دوست داری خودت را گول بزنی . دارو تحریم نیست و نبوده . حتر خود دکتر نمکی هم گفته . اگر پول نداریم وارد کنیم دلیلش تحریم نیست . بفهم بفهم
mohsen
Canada
۱۷:۳۶ - ۱۳۹۹/۰۸/۱۹
salam mishe ettelaate shomare khanevasaho bedin age betonim komakeshon koinm
ناشناس
Iran, Islamic Republic of
۱۳:۳۹ - ۱۳۹۹/۰۸/۲۰
دوست عزیز ممنون که به فکر هموطنت هستی ولی میتونستی فینگلیش ننویسی
حافظ
Iran, Islamic Republic of
۱۸:۰۶ - ۱۳۹۹/۰۸/۱۹
درود بر این مادر بزرگوار و سلام گرم من به به این پسر خوشگل و ناز وطنم. همه ما ایرانی هموطن تو دلمان به درد آمد گوچولوی ناز. خدایا شفای عاجل عنایتش کن. خواهشمند است یک فراخوان بزنید برای درمان این نازدانه و کاهش دردهایش و دردهای مادر مهربانش تا همه ما با جان و مال به کمکشان بشتابیم. شماره کارتشان را بگذارید ان شاءالله از بین دوستان و عزیزان پزشک ایرانی هستند خبره های خیرخواه و متخصص که راه درمان این خوشگل را بلد باشد.
مقصود
Iran, Islamic Republic of
۱۸:۴۳ - ۱۳۹۹/۰۸/۱۹
الان خدا کجاست؟
گناه این بچه چیه؟
گناه پدر مادرش چیه؟
لعنت به این دنیای کصیف. مثلا برای چی آفریدی اینو؟
ناشناس
Iran, Islamic Republic of
۰۷:۵۶ - ۱۳۹۹/۰۸/۲۰
خودش میدونه برای چی آفریده
ناشناس
Iran, Islamic Republic of
۱۰:۰۶ - ۱۳۹۹/۰۸/۲۰
اولاً خدا این بچه رو اینجوری آفریده تا ما بشر به نعمتهای خدا که مهمترینش سلامتیه بیشتر توجه کنیم و شکرگذار اونها باشیم. دوماً خودش تمام زحمات پسر بچه و پدرومادرش رو جبران میکنه و بهترین جایگاه رو اون دنیا بهشون میده. تو روایت هست که میگه انسانها وقتی در قیامت مشاهده میکنند که خدا به کسایی که در دنیا دچار سختیهای زیاد شدند چه پاداشی میده، آرزو میکردن کاش تو دنیا همین مصیبتها برای اونها هم پیش میومد. مشکل همه ما اینه که همه چیزو تو زندگی این دنیا میبینیم و هیچ توجهی به جایگاه ابدی خودمون نداریم. سوماً اینارو خدا هر از گاهی خلق میکنه تا ما آدما رو امتحان کنه که چقدر به داد اونا میرسیم؟
ناشناس
Iran, Islamic Republic of
۱۲:۳۹ - ۱۳۹۹/۰۸/۲۰
برای همان جیزی که تو را آفرید
خودتو به دکتر نشون بده
ناشناس
Iran, Islamic Republic of
۱۳:۳۸ - ۱۳۹۹/۰۸/۲۰
دیگه به خدا هم داری خرده میگیری؟
ناشناس
Iran, Islamic Republic of
۰۷:۰۸ - ۱۳۹۹/۰۸/۲۱
اشتباه مثبت دادم.
دستم خورد.
کار ما دخالت و چرا جویی نیست.
وظیفه ی ما یافتن راه درمان و زندگی بهتر این بیماران است؟
نام
Iran, Islamic Republic of
۱۹:۲۴ - ۱۳۹۹/۰۸/۱۹
لطفا شماره بذارید
نام
Iran, Islamic Republic of
۰۰:۳۳ - ۱۳۹۹/۰۸/۲۰
الهی بگردم :((
نام
Iran, Islamic Republic of
۰۷:۲۴ - ۱۳۹۹/۰۸/۲۰
بمیرم من. به عنوان یک پدر قلبم آتش گرفت. خدایا خودت رحم کن.
نام
Iran, Islamic Republic of
۰۷:۳۰ - ۱۳۹۹/۰۸/۲۰
این پدر و مادر یک اسطوره هستن این پسر یک فرشته هست و پدر و مادرش هم بهشتی های روی زمین خدا عنایت کنه سریعا راه حل درمان این بیماری پیدا بشه ان شاالله
نام
Iran, Islamic Republic of
۰۸:۰۰ - ۱۳۹۹/۰۸/۲۰
بميرم، اي كاش شماره حسابي بنام والدينش اعلام ميكردين تا مردم يه كمكي ميكردن
محیا
Iran, Islamic Republic of
۰۹:۴۵ - ۱۳۹۹/۰۸/۲۰
خیلی ناراحت شدم خدا شفاشون بده، پدر و مادر زحمتکش شهنام جان همه ما آماده ایم هر کاری از دستمون بر میاد برای این نازنین انجام بدیم.درود بر شما
نام
Iran, Islamic Republic of
۱۱:۵۳ - ۱۳۹۹/۰۸/۲۰
اگر من بجاش بودم و میشد در دوران بارداری با تشخیص پزشکی ختم بارداری داد و والدینم اینکار را نکرده بودند، هرگز نمیبخشیدمشان. من تحمل چنین دردی را در سراسر زندگی ندارم.
نرگس
Iran, Islamic Republic of
۲۰:۰۰ - ۱۳۹۹/۰۸/۲۱
دوست محترم این حرف رو کاش توی دلت میزدی. این خانواده حتما این خبر رو میخونند و دلشون به درد میاد.
bato-adv
bato-adv
bato-adv