bato-adv
کد خبر: ۶۵۷۹۹۷
گفت‌وگو با مهناز کاظمی، یکی از مدیران مرکز حمایت از معلولین ضایعات نخاعی

از نگاه‌های مردم می‌ترسیدم!

از نگاه‌های مردم می‌ترسیدم!
اوضاع معلولین ضایعه نخاعی به ویژه پس از گرانی‌های چندین باره در کشور، چندان مناسب نیست. در همین دو سال تنها حدود ۱۷۰ نفر از افراد تحت پوشش مرکز حمایت از معلولین ضایعه نخاعی به علت زخم بستر و عفونت‌های ناشی از نبود لوازم بهداشتی فوت کرده‌اند. آمار طلاق و خودکشی هم در میان این افراد بیشتر شده است.
تاریخ انتشار: ۰۸:۴۲ - ۲۴ مرداد ۱۴۰۲

هنوز راننده کامیون را در آن خیابان فرعی به یاد می‌آورد. چشم‌های بزرگ کامیون، صدای اصطکاک لاستیک و کف سیاه خیابان، شدت کوبیده شدن به تیر چراغ‌برق، لحظه از هوش رفتن در آمبولانس، بیمارستان، صدای آژیر خطر و تصویر مجروحان جنگی و آن تصویر نیرومند خون؛ مهناز کاظمی تا امروز که در ۴۷ سالگی، مسوول مددجویان و مدیر داخلی واحد تدریس مرکز حمایت از معلولین ضایعات نخاعی است، هیچ کدام را فراموش نکرده. روزهای تلخ و ترسناک، افسردگی و خانه‌نشینی‌های بسیاری را پشت سر گذاشته تا این سال‌های اخیر به استقلال رسیده و حالا حتی به تنهایی سفر می‌رود و رانندگی می‌کند.

به گزارش اعتماد، نقطه آغاز سرگذشت مهناز کاظمی، گرد و غباری بود که به گفته راننده؛ روی چشم‌هایش پرده کشید و دختر را ندید و پس از تشخیص اشتباه پزشکی و متوقف کردن کاردرمانی و فیزیوتراپی، برای همیشه ویلچر نشین شد اگر چه پس از چندین سال خانه‌نشینی دوباره لباس‌هایش رنگ نور را در خیابان‌های شهر به خود دید.

مهناز کاظمی از این مسیر ۴۰ساله و مرکزی که در آن فعال است و حالا به دو هزار و ۷۰۰ نفر از معلولان ضایعه نخاعی خدمات می‌دهد، صحبت کرد. او گفت که در دو سال گذشته حدود ۲۰۰ نفر از افراد تحت نظر این مرکز، به علت زخم بستر و عفونت‌های ناشی از کمبود لوازم بهداشتی فوت کرده‌اند.

تشخیص اشتباه پزشکان در کودکی

بر اثر تصادفی که در نخستین روز تیر ماه سال ۶۲-۶۱ برای مهناز کاظمی اتفاق افتاد، به نخاع شوک وارد شد ولی پزشکان متوجه چیستی آسیب نشدند. تشخیص آن‌ها قطع نخاع بود بنابراین دختر بچه ۷ ساله، حدود دو ماه در بیمارستان شریعتی بستری شد. «کم‌کم دکتر، توانبخشی‌ام را قطع کرد و به مروز زمان پاهایم باز شد. وقتی در بچگی این اتفاق می‌افتد، بالاتنه کمی رشد می‌کند ولی رشد پایین‌تنه متوقف می‌شود و چون کاردرمانی و فیزیوتراپی من را قطع کردند این اتفاق افتاد.»

به خانواده او گفتند؛ بدن در حال ضعیف شدن است و ادامه کاردرمانی و فیزیوتراپی، مشکل ایجاد می‌کند. حالا حتی نام آن پزشک و صورت او که چنین تشخیصی داشته و چنان تجویزی کرده، در یادش مانده است و می‌داند که هنوز در حال طبابت است اما نامی از او نمی‌برد: «پزشکان اصطلاحات خودشان را گفتند. پزشک، تشخیص غلط داد. الان هر کس من را می‌بیند، فکر نمی‌کند که تصادف کرده‌ام. برخی فکر می‌کنند مادرزادی این شرایط را دارم در حالی‌که ستون فقراتم آسیب ندیده بود بلکه نخاع ترسیده بود.

در حال حاضر هم هیچ پلاتینی در بدن من نیست. هنگام تصادف دست‌هایم شکسته بود، سرم ضرب دیده بود، همه این موارد، بعد از یکی دوماه خوب شد اما نخاع ترسیده بود که اشتباه هم تشخیص داده شد. انترن‌ها آب نخاع من را خیلی کشیده بودند و نخاع ضعیف شده بود.»

عواقب آن تشخیص اشتباه به مرور زمان، ستون فقرات مهناز کاظمی را منحرف کرد و بعدها ام‌آرآی جزییاتی از آن را نشان داد: «پس از ۱۴ سال ام‌ارآی گرفتم، چون زمان تصادف اوایل جنگ بود و هنوز ام‌ارآی نبود. آن زمان فقط عکس رادیولوژی می‌گرفتند ولی پس از ام‌آرآی به من گفتند اصلا نخاع شما ترمیم می‌شده و با توانبخشی و کاردرمانی راه می‌افتادی، چون من همان اوایل هم با بریس و واکر در بیمارستان راه می‌رفتم ولی در حال حاضر روی ویلچر هستم.»

آنطور که می‌گوید؛ نخاع به مرور زمان کشیده و قسمتی از آن نازک شده: «وقتی آسیب کوچکی به نخاع وارد و له شود یا ضرب ببیند و کشیده شود، آسیب نخاعی ایجاد می‌شود و حرکت را می‌گیرد. ما هم گفتیم این زندگی و قسمت بوده پس به زندگی ادامه بدهیم.

پزشکی که سال ۹۰ از من ام‌آرآی گرفت به من گفت به هر حال شما به مرور زمان آسیب را دیدید. حالا به هر دلیل آن زمان امکانات نبوده، رسیدگی نکردند یا اطلاعات پزشکی کم بوده، ما هم با همین باور زندگی را ادامه دادیم.» از راننده‌ای که با او تصادف کرد، هیچ اطلاعی ندارد چرا که همان زمان خانواده رضایت دادند اما چند روز بعد، شنیدند که مادر همان راننده هم بر اثر تصادف فوت کرده است: «راننده هم بالاخره شرایط زندگی و مشکلات خود را داشت. دادگاه هم دیه خیلی کمی در نظر گرفت و از وقتی پدرم رضایت داد، دیگر او را ندیدیم.»

و آن صحنه‌های خونین جنگ

نه تنها از صحنه تصادف که از ۴ سالگی هم خاطره دارد. سال ۶۲-۶۱ تازه آمادگی رفته و قرار بود کلاس اول برود اما پس از این حادثه به‌طور کامل از تحصیل در مدرسه بازماند: «آن زمان فرهنگ خانواده‌ها اینطور نبود، اطلاعاتی درباره ضایعه نخاعی نداشتیم. من هم البته دختر شر و شوری بودم به خاطر همین شاید این اتفاق برایم افتاد. مثل بقیه بچه‌ها اهل بازی و شیطنت بودم. بعد از آن حادثه، قشنگ یادم است چه اتفاقی برایم افتاد. حتی آدمی که در آن خیابان سمتم آمد را یادم است.»

این حادثه در سال‌های نخست جنگ بود و وقتی او را به بیمارستان شریعتی تهران بردند با تصاویر دردناک زیادی روبرو شده بود: «دوران بمباران تهران و شهرهای دیگر را یادم است. ما البته دهاتی نزدیک کاشان داریم و بیشتر همان جا می‌رفتیم. خواهرم در دهات به مدرسه می‌رفت و چسب روی شیشه‌ها را هم یادم هست. بمب بود روی سر تهران می‌ریختند و کشته و زخمی زیاد بود آن موقع برای سوند، من را ماهی یکی دو بار به تهران می‌آوردند.

همان شب تصادف هم مجروحان را با هلی‌کوپتر به بیمارستان‌ها می‌آوردند و در بیمارستان شریعتی هم این صحنه‌ها را می‌دیدم. تصاویر خونین بود و تعداد زیادی مجروح در اورژانس روی زمین افتاده بودند. حالا هم با دیدن سریال‌های جنگی یاد آن زمان می‌افتم. شب تصادف هم در مسجد تشییع یک شهید بود و می‌خواستم پیش پدرم بروم که این اتفاق افتاد. در خانه اذیت می‌کردم، بیرونم کردند، رفتم خانه مادربزرگم، او هم گفت برو خانه‌تان.

مادرم در حال انجام کارها بود و من که پدرم را خیلی دوست داشتم، چادر سرم کردم و رفتم که این اتفاق افتاد. فردای همان روز هم می‌خواستیم برای ۳ماه تابستان به شهرستان برویم. بعد هم من در عالم بچگی بیشتر دنبال اسباب‌بازی بودم ولی خانواده پیگیر بودند و فکر می‌کردند فقط همان دست و پا آسیب دیده و خوب می‌شوم. نمی‌دانستیم ضایعه نخاعی چیست، نه تنها ما که هیچ‌کس نمی‌دانست.»

سال‌های خانه‌نشینی

یک روز پدر مهناز برایش ویلچر خرید اما او سوار نمی‌شد و به قصد بازی همه را سوار آن می‌کرد. اصلا هم آن را دوست نداشت. تا ۱۴.۱۵ سالگی، پدر و مادر برای جابه‌جایی او را بغل می‌کردند. یک روز به خود آمد و دید که سنش بالا رفته؛ درس نخوانده و وارد اجتماع هم نشده است. «از نگاه‌های مردم می‌ترسیدم و اصلا بیرون نمی‌رفتم. ۱۳سالگی علایم افسردگی را در خود می‌دیدیم و متوجه شدم که نمی‌توانم راه بروم. بیرون می‌رفتیم و می‌آمدیم، مسافرت می‌رفتیم و می‌دیدم از خیلی چیزها محروم هستم. خود را در خانه سرگرم کردم. هیچ انجمنی را هم نمی‌شناختم و پس از چند سال در سال ۶۵.۶۶ عضو سازمان بهزیستی شدم ولی باز هم کسی که مثلا از میزان آسیب من با خبر است، نبود که درباره شرایط زندگی‌ام با من حرف بزند.

خدمات خیلی ضعیف و در حد ارایه لوازم بهداشتی به صورت محدود بود. آن زمان در خانه کار می‌کردم. مدرسه نرفتم ولی عاشق کارهای هنری بودم و هر هنری که فکر کنید، دست گرفتم؛ خطاطی ملیله‌دوزی، تودوزی و کارهای تولیدی. کتاب‌های مرتبط را می‌گرفتم و می‌خواندم. خواندن و نوشتن را هم از طریق کتاب‌های مدرسه خواهر و برادرم یاد گرفتم چون دوست داشتم خواندن و نوشتن یاد بگیرم. زمانی هم که رفتم مدرک بگیرم هیچ کس باور نمی‌کرد که همه‌چیز را بلد باشم.

هیچ مشکلی در خواندن نوشتن و معلوماتی که در کتاب درسی هست، نداشتم و حتی در برخی درس‌ها مثل املا و جغرافی من به خواهر و برادرانم کمک می‌کردم. دوست داشتم در همه‌چیز دخالت کنم.»

فصل آشنایی و آغاز

آنطور که مهناز کاظمی به یاد می‌آورد حدود سال ۸۴ با انجمن حمایت از معلولان ضایعه نخاعی آشنا و در واقع انجمن باعث توقف خانه‌نشینی او شده است. سال ۹۰.۹۱ مدرک فوق دیپلم گرفته و الان در حال تحصیل در رشته گرافیک است.

پیش از آشنایی با انجمن هم البته مدتی به موسسه رعد غرب تهران در سعادت‌آباد رفته و همانجا نقاشی با رنگ روغن یاد گرفته و حتی تابلوهایش به سطح فروش رسیده است و حالا فکر می‌کند اگر روزی کار در مرکز را کنار گذاشت در خانه نقاشی خواهد کرد: «آشنایی با انجمن اتفاقی عجیب و شبیه معجزه بود. تا پیش از آن تنها در کانون محله کلاس خوشنویسی می‌رفتم. روی پایم ملافه می‌کشیدم و به کلاس می‌رفتم. مادرم من را می‌برد و می‌آورد و می‌گفتم باید پیشم باشی. دوست نداشتم مردم نگاهم کنند، بعد دیدم در وجودم چیزهایی وجود دارد که هنوز آن‌ها را کشف نکردم.

بهزیستی من را به انجمن ضایعات نخاعی استان تهران معرفی کرد و آن‌ها هم به من گفتند هفته‌ای یکی دو بار به این انجمن بیا و همین باعث شد خدمتگزار افرادی مانند خودم بشوم. افرادی مانند آقای ضرابی در همان جا، پیشنهاد راه‌اندازی یک انجمن کشوری را دادند، سال ۸۵ انجمن تاسیس شد و جالب اینکه بهزیستی من را تایید کرد و بدون مدرک تحصیلی وارد هیات مدیره شدم.

علی ضرابی، مدیر قبلی و رییس هیات مدیره سال قبل فوت کرد. او خیلی در این زمینه کمک کرد و به من نشان داد که توان انجام کار به عنوان یک زن را دارم. در آن زمان مشکلات مددجوها خیلی زیاد بود. خیلی شفاف بگویم حمایت‌ها خیلی کم بود، شاید بودجه نداشتند، این کار مدیریت می‌خواست که خیلی سخت بود.»

مرکز حمایت از معلولین ضایعه نخاعی را به سختی تاسیس کردند، برایش اهداف و اساسنامه‌ای هم نوشتند تا بلکه بتوانند افرادی با شرایط خود را از خانه بیرون بکشند و مشکلات‌شان را حل کنند. می‌دانستند یک فرد ضایعه نخاعی مشکل زیادی دارد. پس از ثبت، حالا این مرکز سه دفتر در تهران دارد چرا که پیشرفت را دیدند و مردم و خیرین هم کمک کردند.

در سال ۱۳۹۲ هم به عنوان سازمان مردم نهاد نمونه از طرف وزارت کار، رفاه و امور اجتماعی برگزیده شدند. : «سه واحد ساختمان در تهران داریم؛ در تجریش که دفتر خدماتی ماست و کارهای مرتبط با لوازم بهداشتی، معیشتی، توان‌بخشی و اداری را انجام می‌دهیم. پرونده‌های فیزیکی بیش از ۲ هزار و ۷۰۰ ضایعه نخاعی‌ها تا الان در دفتر من است و مسوول مددجوها و مشارکت‌ها هستم. کل توزیع ما و همچنین روابط عمومی در همین واحد است و طرح مثبت زندگی شمیرانات را هم با همراهی سه مددکار داریم. واحد دیگر شهدای جلایی‌پور در مولوی برای آب‌درمانی، فیزیوتراپی و کاردرمانی است.

بهزیستی طبقه پایین مرکز شهید جلایی‌پور را از ۱۰ سال پیش به ما اجاره داد و آنجا در خدمت بچه‌های ضایعه نخاعی هستیم. واحد دیگر، دفتر مرکزی در طرشت است و آنجا هم فیزیوتراپی، مددکاری و کاردرمانی داریم. طبقه آخر آن به عنوان کلینیک با ۱۰ تخت بستری از چند سال پیش راه افتاده است که اسکان موقت از ۲ تا ۴ ماه و به نوعی هتلینگ دارد. یکی دو سال اول برای ضایعه نخاعی دوره طلایی است چون هیچ چیزی از مشکلی که برایش پیش آمده، نمی‌داند.

در این مرکز توانبخشی، مشاوره و آموزش داده می‌شود. تیم پزشکی داریم و بعد از تشخیص پزشک از پایان دوره درمان ترخیص و بیمار بعدی بستری می‌شود. در واحد طرشت طبق قرارداد و تفاهم‌نامه با بهزیستی مبلغی دریافت می‌کنیم اما مقابل مراکز دیگر مبلغ ما صفر است. کل خدمات دیگر خیریه و رایگان است و حتی بابت کارت عضویت هم مبلغی دریافت نمی‌کنیم.»

افسردگی در میان مددجویان

مهناز کاظمی حالا خود نیز به عنوان روان‌شناس در مرکز فعال است و تمام مسوولان مرکز نیز همگی از افراد ضایعه نخاعی هستند، از مرحوم علی ضرابی تا رییس هیات مدیره و مدیر عامل کنونی مرکز. «مرکز سال ۸۵ راه‌اندازی شد. گاهی مددجو حتی یک ساعت و نیم با ما حرف می‌زند، زندگی و تفکرش تغییر می‌کند چون ما درد کشیده‌ایم، متوجه مشکل می‌شویم. آن‌ها با ما راحت‌تر صحبت می‌کنند.

چند ماه پیش یک مددجوی ۲۷ساله داشتیم که ۸ ماه قبل آن تاریخ ضایعه نخاعی شده بود. سه بار خودکشی کرده بود، خانواده می‌گفتند با او حرف بزنید که دست از این کارش بردارد. الان در مرکز مولوی ما تنها می‌آید، می‌رود و کاردرمانی می‌کند در حالی‌که ابتدا، جوان افسرده‌ای بود و در نگاهش انگار که می‌گفت: « چی داری می‌گی؟» شرایط سختی داشت.

بیشتر مددجویان مرکز بر اثر تصادفات جاده‌ای ضایعه نخاعی شده‌اند. سقوط از ارتفاع حالت دوم است. بیشتر این دو مورد است و بعد هم بر اثر عمل دیسک کمر یا تومور نخاعی مادرزادی بوده. مورد آخر با غربالگری‌ها خیلی کم شده است که اگر آن را بردارند، واویلا می‌شود. »

فوت حدود ۱۷۰ نفر از مددجویان مرکز در دو سال

اوضاع معلولین ضایعه نخاعی به ویژه پس از گرانی‌های چندین باره در کشور، چندان مناسب نیست. در همین دو سال تنها حدود ۱۷۰ نفر از افراد تحت پوشش این مرکز به علت زخم بستر و عفونت‌های ناشی از نبود لوازم بهداشتی فوت کرده‌اند. آمار طلاق و خودکشی هم در میان این افراد بیشتر شده است اگر چه درباره هیچ‌کدام از این دو مورد به علت‌عدم خوداظهاری قطعیتی وجود ندارد. «هزینه لوازم بهداشتی و درمانی سر به فلک کشیده و حتی هریک گاز استریل، دو تا سه هزار تومان است و این موارد از غذا برای آن‌ها مهم‌تر است. مستمری افزایش داده شد و مبلغ لوازم بهداشتی هم از ۳۰۰ هزار تومان قرار است ۶۰۰ هزار تومان بشود ولی هنوز جوابگو نیست.

بر اساس بانک اطلاعاتی ما در این دو سال ۲۰۰ مددجوی ضایعه نخاعی که اغلب جوان و دره سنی ۲۲ تا ۳۵ بوده‌اند فوت کرده‌اند و دلیل فوت آن‌ها بیشتر زخم بستر و عفونت‌های ناشی از نبود لوازم بهداشتی بوده است. در دوران کرونا می‌گفتند شاید بر اثر کرونا فوت کرده‌اند و اتفاقا بیشتر فوتی‌های ما به خاطر کرونا نبود و دلیل آن زخم بستر و عفونت‌هایی بود که تمام بدن بچه‌ها را می‌گرفت.

مددجویانی را در این دو سال از دست دادیم که هرگز باور نمی‌کردیم چون مانند دوستان ما بودند. یک دفعه خانواده با گریه تماس می‌گیرد و می‌گوید این زخم بستر بالاخره دختر یا پسرم را از پا در آورد. هم به ما و هم به مددجویان دیگر شوک وارد می‌شود و آن‌ها هم از شرایطی که دارند ناامید می‌شوند.»

کاظمی می‌گوید که درباره خودکشی آماری ندارند چون اغلب به آن‌ها گفته نمی‌شود و حتی فوت برخی مددجویان یکسال بعد از وقوع آن از سوی خانواده‌ها اطلاع داده می‌شود. «اقدام به خودکشی هم داشتیم شنیدیم اما مددجویان همکاری نمی‌کنند و به ما نمی‌گویند حتی ما خانمی داریم که اتفاقا به علت مخالفت مادرش با ازدواجش خود را از پنجره پرتاب کرده و حالا دچار ضایعه نخاعی شده است. مددجوی دختری هم داشتیم که در حین تحصیل بر اثر تصادف دچار ضایعه نخاعی شده بود.

او قبل از آشنایی با ما ۴ سال از خانه بیرون نیامده بود اما حالا پس از دو سال، کلاس تیراندازی رفته و قهرمان این رشته شده و حتی اردوهای خارجی هم می‌رود. امیدواریم بتوانیم به کسانی این روش و فعالیت را آموزش دهیم چرا که ما همیشه نیستیم باید کسانی باشند که بعد از ما این کار را دست بگیرند.»

برخی مددجویان هم بدسرپرست هستند مانند نمونه‌ای که او از آن یاد می‌کند: «مددجویی داریم که خانواده او را زندانی کرده‌اند و می‌گویند ما دوست داشتیم این اتفاق بیفتد تا دخترمان در خانه بماند و نمی‌خواهیم دوباره از خانه بیرون بیاید و با دوستانش بیرون برود. این دختر پزشک یا پرستار بوده و گویا قبل از تصادفی که در جاده شمال منجر به معلولیتش شده، سفر می‌رفته و حالا خانواده حتی به ما اجازه نمی‌دهند با او صحبت کنیم. عقاید و فرهنگ خانواده پایین است و حتی مادر او گفت که من شبانه روز نماز می‌خوانم و نذر می‌کنم که دخترم خوب نشود و زمین‌گیر بماند. با ما هم جنگیدند و گفتند دیگر حق ندارید به ما زنگ بزنید. بهزیستی هم نتوانسته بود این خانواد را مجاب کند.»

چه کسی الهام بخش بود؟

با وجود اینکه بارها در طول گفت‌وگو آشنایی با انجمن را مثل یک معجزه دانسته ولی معتقد است که احتمالا در این راه، علی ضرابی بیشترین تاثیر را روی او گذاشته است. «انرژی مثبت بود و من را هل می‌داد. می‌گفت وقتی می‌توانیم بیشتر به مددجویان کمک کنیم، چرا نباید این کار را انجام دهیم. وقت شروع کار به من خیلی اشتیاق می‌داد و از پیشروی در کارم تعریف و تقدیر می‌کرد. شاید راهی که برای من در کار باز شد، اول توانایی و اشتیاق خودم بود بعد آقای ضرابی. ما در انجمن ضایعه نخاعی استان، آشنا شدیم و هردو مددجو بودیم.

من از طریق مددکارم در سازمان بهزیستی به این انجمن معرفی شده بودم. در آن انجمن کلاس سنتور هم می‌رفتم و آن‌ها هم همه انگیزه‌شان بیرون کشیدن ما از خانه بود. بعد هم که خودمان سراغ راه‌اندازی یک مرکز رفتیم، سختی‌های زیادی داشتیم اما هیچ‌وقت ناامید نشدیم. آقای ضرابی انسان عجیبی بود. به هر حال خیلی شرایط سختی بود، مهم‌تر از آن اینکه بعد از تاسیس یکسری افراد می‌خواهند شما را زمین بزنند یا می‌خواهند جای شما را بگیرند.»

یکی از اتفاقات مهم دیگر زندگی او دریافت گواهینامه رانندگی است؛ کاری که فکر نمی‌کرد بتواند آن را انجام دهد. «. اصلا نمی‌توانستم سوار سواری شوم و فقط با ماشین‌های ون مرکز رفت و آمد می‌کردم. برای سوار شدن به سواری برادرانم کمک می‌کردند و خیلی سختم بود. نمی‌دانم خواست خدا، توانایی خودم یا تشویق آقای ضرابی بود که رفتم گواهینامه گرفتم. در محدوده انقلاب آموزشگاهی ثبت نام کردم که چند مربی و ماشین ویژه معلولین دارد.

بعد از گواهینامه هم هر چه داشتم جمع کردم و ماشین خریدم.» به دلیل تاثیر پر رنگ مدیر عامل و رییس هیات مدیره مرکز حمایت از معلولین ضایعات نخاعی ایران در زندگی، بدترین خاطره‌اش هم از فوت علی ضرابی است. «۴۷ساله بود و از حدود ۸ سال دیالیز می‌شد. او ۲۲ سال قبل به علت تصادف با موتور دچار ضایعه نخاعی شده بود. چند سال هم سمعک استفاده می‌کرد و زخم بسترهای خیلی شدیدی داشت اما مثل یک کوه از این انجمن مراقبت می‌کرد اما دیگر نتوانست و بدن دیگر جوابگو نبود. چند روز درآی سی یو بستری بود و بعد به رحمت خدا رفت. فوت او در این شرایط زندگی که همه مشکلات را تحمل کرده بودم، خیلی ضربه بدی بود.»

اولین افراد درگیر با ماجرای معلولیت

خانواده اولین کسانی هستند که با معلولیت فرد درگیر می‌شوند بنابراین معلولیت فرد، بیشترین آسیب را به آن‌ها وارد می‌کند، چه از نظر هزینه یا جابه‌جایی و پرستاری و حتی نگرانی از آینده این شرایط. کاظمی هم می‌گوید؛ همان ابتدا این موضوع خیلی برای خانواده به ویژه مادر سخت بوده است: «اوایل زخم بسترهای شدیدی داشتم و مادرم بیشتر کارهای من را انجام می‌داد به همین دلیل دچار تنگی کانال نخاع شده است. اماالان برای آن‌ها خیلی عادی شده است و حتی شب‌ها هم که از سر کار دیر به خانه می‌رسم، برایشان طبیعی شده است.

مادری که صبح تا شب دنبال من بود حالا اگر زود به خانه برسم تعجب می‌کند. حالا مستقل‌تر شده‌ام جز یکسری کارهای شخصی که نیاز به کمک دارد، بقیه را خودم انجام می‌دهم و می‌توانم حتی بدون مادر و پدرم مسافرت بروم. ما در مرکز به مددجویان هم این کارها و روش‌ها از جمله سوار شدن به خودرو روی تخت رفتن را یاد می‌دهیم و اگر همکاری کنند زندگی آن‌ها تغییر می‌کند چرا که مستقل شدن در بچه‌های ضایعه نخاعی خیلی مهم است. متاسفانه برخی عادت کرده‌اند به قدری خانواده‌ها کار آن‌ها را انجام داده‌اند که احساس می‌کنند بیمار بستری هستند درحالی‌که اینطور نیست.»

برای معلولان ازدواج آسان نیست و به گفته او آمار طلاق در بین معلولین زیاد است: «برای ازدواج باید کسی باشد که روحیه‌مان بیشتر از این، ضربه نخورد. ما در بین معلولان طلاق زیاد داریم بنابراین باید مراقب روحیه‌مان باشیم. اغلب خانم‌های معلول- چه آن‌ها که قبل از ازدواج معلولیت داشتند یا بعد از ازدواج چنین شرایطی برای آن‌ها وجود آمده است- از سوی آقایان رها شده‌اند آمار دقیقی نداریم چرا که باز هم در این مورد افراد به ما اطلاع نمی‌دهند.»

مهناز کاظمی ازدواج نکرده و به همراه پدر و مادر زندگی می‌کند. بیشتر اوقات خود و حتی روزهای جمعه را هم در مرکز می‌گذارند و در واقع مشارکت خیرین را جمع می‌کند. اگر فرصتی دست دهد به مسافرت می‌رود و البته در همانجا هم به قول خودش بیشتر درگیر مسائل معلولین است. در نهایت مطلبی هم که خیلی برایش اهمیت دارد و به آن تاکید دارد نحوه برخورد با معلولین در جامعه است چرا که خود نیز در کودکی و نوجوانی نگاه‌ها را حس کرده و حتی همین حالا نیز گاهی با آن‌ها برخورد می‌کند اما باز هم البته نگاه سرزنش‌آمیزی به آن‌ها ندارد، چون معتقد است آن‌ها هم کنجکاو هستند.

bato-adv
مجله خواندنی ها
bato-adv
bato-adv
bato-adv
پرطرفدارترین عناوین