«مشکل اصلی و خاص بیماران «ام.اس»، مشکل بیمه آنهاست که محقق نمیشود. چون هزینههای مربوط به کنترل بیماری «ام.اس» بسیار بالاست و در بیشتر موارد، بیماران «ام.اس» مجبورند از داروهای خارجی استفاده کنند و این داروها اصلا تحت پوشش بیمه قرار نمیگیرند؛ به عنوان مثال تنها یکی از انواع آمپولهای تایسبری (Tysabri) که بیماران مبتلا به «ام.اس» استفاده میکنند، هر عدد 5/3میلیون تومان بود و قیمت فعلی این آمپولها به هر عدد 7 تا11میلیون تومان رسیده است. البته این نوع آمپولها را بیماران معمولا ماهی یکبار تزریق میکنند.»
به گزارش بهار، مژگان محسنینیا، مدیر اجرایی انجمن «ام.اس»، با گفتن این خبر از افزایش بیماری «ام.اس» به عنوان مشکلی جدی در جامعه ایران خبر میدهد. در واقع یکی از دلایلی که وجود تعداد بالای بیماران مبتلا به «ام.اس» و بیشترشدن آنها در ایران را به مسئلهای نگران کننده تبدیل میکند این است که بیماران «ام.اس» جزو بیماران خاص به حساب نمیآیند و هزینههای بالای درمانی این بیماری را بیشتر اوقات خود آنها باید تهیه کنند.
محسنینیا هم به این نکات اشاره میکند و میگوید: «تا به حال تلاش بسیاری شده است که بیماران «ام.اس» جزو بیماران خاص باشند، اما این موضوع محقق نمیشود؛ چون با وجود اینکه مجلس، چنین موضوعی را تصویب کرده است، اما دولت بیماران «ام.اس» را جزو بیماران خاص نمیداند و این موضوع را تایید نمیکند.»او ادامه میدهد: «به همین دلیل، مهمترین مشکل بیماران «ام.اس» بیمه آنهاست؛ چون بسیاری از داروهای آنها را که خارجی هم هستند، هیچ بیمهای پوشش نمیدهد.
بنیاد امور بیماریهای خاص هم تا جایی که توانسته و به صورت موردی با بیماران ما همکاری دارد، اما مشکلات بیماران مبتلا به «ام.اس» با کمکهای موردی حل نمیشود.»مدیر اجرایی انجمن «ام.اس» درباره تعداد بیماران مبتلا به این بیماری صحبتهای دیگری هم دارد: «با وجود اینکه اعلام میشود بیماران مبتلا به «ام.اس» در ایران 80هزار نفر هستند، اما این آمار قطعی و درست نیست و تنها مربوط به تعداد افرادی است که به پزشکان یا بیمارستانها مراجعه کردهاند؛ در واقع تعداد اصلی بیماران «ام.اس» در ایران بیشتر از 80هزار نفر است که به صورت دقیق ثبت نشده است. در تهران هم انجمن «ام.اس» 18هزار عضو دارد که از این تعداد، 13هزار نفر ساکن تهران و دیگر اعضاء از بیماران شهرهای دیگر هستند.»
درباره هزینههای بیماران «ام.اس» و مشکلات آنها فاطمه هاشمی، رییس بنیاد بیماریهای خاص میگوید: «چندین سال است که تلاش میکنیم تا بیماران «ام.اس» را هم به زیرگروه بنیاد بیماریهای خاص اضافه کنیم. هدف ما این است که بتوانیم برای تامین داروهای این بیماران و بیمه آنها کمک کنیم، اما چون داروهای این بیماران قیمت بالایی دارد، دولت زیر بار نمیرود که بودجهای برای کمک به بیماران مبتلا به «ام.اس» در اختیار بنیاد امور خاص قرار بدهد.» هاشمی ادامه میدهد: «تنها کاری که ما تا به حال توانستهایم برای بیماران «ام.اس» انجام بدهیم این است که به صورت موردی از بودجه بنیاد بیماران خاص به آنها کمک هزینه درمان دادهایم و بیشتر از این کاری نتوانستهایم کمکی برای آنها داشته باشیم.»
دکتر علیرضا زالی، رییس مرکز تحقیقات جراحی اعصاب دانشگاه شهیدبهشتی، درباره بالارفتن تعداد بیماران مبتلا به «ام.اس» در ایران میگوید: «بیماری «ام.اس» یک بیماری چندعلتی است و اینکه تعداد بیماران «ام.اس» در چند سال گذشته در ایران بیشتر شده به چند دلیل مختلف است؛ اولین دلیل اینکه در حال حاضر، امکانات پزشکی پیشرفتهتر شده است و پزشکان به کمک «ام.آر.ای»، راحتتر و در مراحل ابتدایی بیماری «ام.اس» آن را شناسایی میکنند و این بیماران ثبت میشوند. پیش از این ممکن بود که فرد در جریان ابتلای خود به این بیماری قرار نگیرد.»
او ادامه میدهد: «از طرف دیگر، آلایندههای زیستمحیطی مثل آلودگی هوا، آب و خاک از دیگر دلایل بیماری «ام.اس» هستند. همینطور، استفاده بیش از حد از فستفود و در اصل نوعی تغییر ذائقه که در مردم ایران بهخصوص نسل جوان به وجود آمده است در ایجاد بیماری «ام.اس» تاثیر دارد.»